유튜브 구독자 늘리기 제24회 서울장애인인권영화제가 지난주 대학로에서 열렸다. 3일간 모두 12편의 영화가 상영되었는데, 폐막작인 황나라 감독의 <이기적인 조선동>에서 아주 강한 인상을 받았다. 이 작품은 탈시설 장애인 조선동의 투쟁을 기록한 다큐멘터리로, 이번 영화제에서 박종필상(감독상)을 수상했다.
조선동은 최중증뇌병변 장애인이자 언어장애인이다. 처음부터 장애가 심했던 것은 아니다. 그는 “원래 잘 걷고 뛰던 사람”이었다. 30대 초반까지만 해도 노들장애인야학 사람들과 이곳저곳 다니며 즐겁게 지냈다. 그러다 어느 해부턴가 누워 지내야만 할 정도로 장애가 심해졌다. 가족들은 그런 그를 경기도 가평의 시설에 보냈다. ‘이제 내 삶에는 기대할 것이 없구나.’ 그는 자기 삶이 끝났다고 생각했다. 13년의 시간이 그렇게 흘렀다.
시설이 아닌 종로의 한복판서인간답게 살아갈 욕망의 권리투쟁을 통해서 존엄을 되찾아타협이 아닌 자기에 충실해야
그러던 어느 날 ‘여기서는 도저히 못 살겠다’는 생각이 솟구쳤다고 한다. 무엇이 계기였는지는 모르겠다. 살아가는 일과 죽어가는 일을 구분할 수 없게 되던 어느 순간, 그의 내면에서 삶의 강한 반발이 일어났던 것 같다. 그는 예전 친구들에게 연락했다. 여기서 나가야겠다고. 활동가들의 도움을 받아 그는 탈시설했고, 김포의 자립생활체험홈에서 3년을 지냈다. 거기서 그렇게 자립을 했으면 큰 문제가 없었을 것이다. 그런데 체험홈 계약만료를 하루 앞두고, 그는 갑자기 지원 활동가들에게 “난 내일 서울로 갈 거다. 그런 줄 알아라”라고 통보했다.
이렇게 해서 서울 한복판인 종로에서 살겠다는 조선동의 고집스러운 투쟁이 시작되었다. 무작정 서울로 올라온 조선동. 그에게는 계획도, 돈도 없었다. 오로지 서울 종로에서 살아야겠다는 생각만 있었다. “너무 이기적인 거 아니에요?” 막무가내로 살 집과 24시간 활동지원서비스를 제공해달라며 농성하는 그를 두고 시청 직원이 그렇게 말했다고 한다.
사실 말문이 막힌 건 공무원만이 아니었다. 활동가들도 그의 상경을 극구 만류했다. 서울에는 장애인지원주택이 너무나 부족했고 특히 종로에는 그런 주택이 아예 존재하지 않았다. 게다가 경기도에서는 24시간 활동지원서비스를 받을 수 있었지만 서울시에서는 예산 부족을 이유로 그만큼의 시간을 제공하지 않았다. 최중증 장애인이 활동지원서비스를 받지 못한 채 집도 없이 지낸다는 것은 너무나 위험한 일이었다. 활동가들은 종로구만 아니어도 지원 프로그램을 찾아볼 수 있을 것 같다고 설득했지만, 그는 멜빌 소설의 주인공 바틀비처럼 꿈쩍도 하지 않았다. “어차피 죽으러 들어가는 마음으로 간 시설에서 나온 저는 대한민국 사회의 중심 종로구에서 살다가 죽고 싶습니다.” 죽음과 대면하고서 돌아선 삶의 욕망은 무엇으로도 막을 수 없었다.
결국 활동가들은 종로에서의 자립생활을 지지하는 운동을 함께하기로 했다. 따지고 보면 문제는 그가 아니라 최중증 장애인의 이주를 근본적으로 차단한 서울시와 종로구에 있었다. 서울시는 활동지원서비스 예산을 충분히 편성하지 않았고, 종로구는 최중증 장애인이 구할 수 있는 지원주택을 하나도 갖추지 않았다. 조선동과 활동가들은 ‘조선(동) 독립투쟁단’을 결성하고 농성장과 사무실에서 생활하며 오랫동안 투쟁했다.
투쟁 231일. 마침내 그는 서울시가 지원하는 저소득층 중증장애인 주택보증금 임대 사업을 통해 종로구에서 살 집을 구했다. 24시간의 활동지원서비스도 쟁취했다. 투쟁의 성과는 더 있었다. ‘이기적인 조선동’의 투쟁은 활동지원서비스 시간에 대한 전국적 재조사를 이끌어냈고 이를 통해 장애인 154명이 더 많은 시간을 지원받게 되었다. 더 나아가 그의 투쟁은 활동지원서비스 시간을 결정하는 종합조사표의 문제와 지역 간 편차 문제를 부각시키면서, 종합조사표 형태로 존속하고 있는 장애등급제의 ‘진짜 폐지’ 투쟁으로 발전했다.
사실 내가 <이기적인 조선동>에 강한 인상을 받은 것은 개인적 기억 때문이기도 하다. 실태조사를 위해 몇년 전 장애인 시설을 방문한 적이 있다. 그때 나는 방구석에서 벽을 향해 모로 누워 있는 장애인을 보았다. 사회에서 버림받은 사람이 사회에 등을 돌리고 있는 모습. 시설을 생각할 때마다 그 사람의 등이 떠오르곤 했다. 조선동은 내게 정면으로 돌아선 그 사람의 얼굴처럼 보인다. ‘나’의 절멸수용소에서 살아돌아온 사람 조선동, “자기 하고 싶은 것을 꼭 해야만 하는” 이기주의자 조선동, “타협이나 조정이 안 되는” 고집 센 조선동. 그의 욕망은 참으로 혁명적이다. 혁명을 욕망해서가 아니라 자기 욕망에 충실하기에 그렇다. 영화제 폐막식에서 그는 관객들에게 말했다. “나는 욕망이 가득합니다. 나는 가지고 싶은 것이 아주 많습니다.”

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