경북 폰테크 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물 > 갤러리

경북 폰테크 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물

페이지 정보

작성자 행복이 댓글 0건 조회 0회 작성일 25-06-21 03:35

본문

경북 폰테크 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
최소 6년 동안 거주한 뒤 매입 여부를 결정할 수 있는 ‘분양전환형 매입임대주택’의 두번째 입주자 모집이 시작된다.
국토교통부는 오는 19일부터 전국 11개 시도에서 분양전환형 매입임대주택과 든든전세 1713호를 모집한다고 18일 밝혔다.
매입임대주택은 도심 내 주택을 매입하거나 새로 지어 공급하는 공공임대주택이다. 분양전환형 매입임대주택은 지난해부터 새로 공급하는 유형으로, 입주자는 최소 6년간 임대로 거주하다 정해진 기간이 지나면 분양 여부를 선택할 수 있다.
유형별로는 월세형(신혼·신생아 매입임대) 179호, 전세형(든든전세) 869호가 공급된다. 분양전환형이 아닌 든든전세 665호 입주자 모집도 함께 진행된다.
전체 공급물량 1713호 중 수요가 많은 수도권에 1475호(86.1%)가 배정됐다. 서울 80호, 경기 1111호, 인천 284호다.
분양전환은 입주 시점에 일정 소득, 자산요건을 갖춰야 가능하다. 전년도 도시근로자 월평균 소득의 130%(맞벌이200%), 총 자산 3억5400만원을 넘지 않아야 한다.
가령 3인 가구는 월평균 소득 991만5065원(홑벌이), 1억5253만946원(맞벌이)의 소득 기준이 적용된다. 2023년 3월28일 이후 출생한 자녀가 있을 경우에는 자산 기준이 1자녀 가구가 3억8800만원 2자녀 가구는 4억2200만원까지 늘어난다.
전환을 원하지 않거나 소득·자산 요건을 초과해 전환이 불가능하면 일반 매입임대주택과 동일하게 임대로 거주할 수 있다. 자녀 유무에 따라 전세형은 8년까지, 월세형은 14년까지 거주 가능하다.
분양 전환 가격은 입주 당시 감정평가액과 6년 후 분양 시점 감정평가액의 평균으로 산정하되 분양 시 평가액을 상한으로 정한다.
모집공고는 한국토지주택공사(LH)에서 진행한다. 자세한 내용은 19일부터 LH청약플러스 홈페이지에서 확인하면 된다.
이기봉 국토부 주거복지정책관은 “첫 번째 분양전환형 매입임대주택 공급에 이어 두 번째 입주자 모집도 차질없이 추진해 국민 주거안정 실현을 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.

이전글왜 같은 사람으로 인식했을까 [플랫] 25.06.21
다음글위자료 ‘코빗’ 가상자산 거래 12시간 넘게 중단…금감원, 현장점검 검토 25.06.21

댓글목록

등록된 댓글이 없습니다.

회원로그인

오늘 본 상품