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김해테크노밸리제일풍경채 희귀질환 환자·가족 만난 이 대통령 “소수란 이유로 배제돼선 안 돼”

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작성자 행복이 댓글 0건 조회 2회 작성일 25-12-26 13:02

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김해테크노밸리제일풍경채 이재명 대통령은 24일 희귀질환 환자들을 만나 “소수라는 이유로 배제되면 안 된다”며 지원책 마련을 약속했다. 이 대통령은 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 희귀질환자의 본인부담률을 인하하는 방안, 의료비와 활동 지원 사업을 확대하는 방안 등 희귀질환 환자·가족들의 건의를 들었다.
이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 병원에서 열린 ‘희귀질환 환우 및 가족들과의 소통행사’에 참석해 “오늘이 마침 크리스마스이브라 성탄 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것”이라며 이같이 밝혔다.
이 대통령은 “희귀질환자에 대한 치료 보장 문제는 개인으로서는 참으로 감내하기 어려운 문제일 것”이라며 “정부도 지금까지 정책적 배려를 해왔지만 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못했을 것”이라고 말했다. 이 대통령은 “(희귀질환 환자 수가) 극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임지는 것이 과도한 지원이 아니냐는 반론도 있고 관심도 적다. ‘지출되는 예산에 비해 경제적 필요성이 적은 것 아니냐’는 지적도 나온다”며 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다”고 말했다.
이 대통령은 “새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단지원, 복지 지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있지만 이 역시 부족한 점이 많다”며 “오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해 보겠다”고 약속했다.
이날 행사에는 희귀질환 환자와 가족 30여명이 참석했다. 유아차에 어린 환자를 태우고 자리한 부모들도 있었다. 환자·가족들은 이어진 간담회에서 희귀·중증·난치 질환자의 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 본인부담률을 인하하는 방안, 의료비와 활동 지원 사업 확대 등의 건의를 했다고 김남준 대통령실 대변인이 이날 오후 청와대 춘추관 브리핑에서 밝혔다.
희귀·난치 질환 부담 완화는 이재명 정부가 지난 9월 발표한 국정과제에도 포함됐다. 정부는 건강보험 산정 특례 질환을 확대해 본인부담률을 인하하고 의료비 지원사업의 부양의무자 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지하는 내용을 담은 치료비 부담 완화 방안을 제시했다.
이 대통령과 김혜경 여사는 이날 어린 환자의 감사 카드를 보며 눈인사로 화답했다. 이 대통령 부부는 환자 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯한 다양한 선물을 전달했다. 이후 환자 한 명 한 명의 이름을 부르며 인사하고 하이파이브로 격려했다고 김 대변인은 전했다.
이 대통령은 “난치병 환우들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다”고 했고, 의료진을 향해서도 “희귀질환 환자들 때문에 상당히 많은 고심과 고생을 하고 있을 것으로 생각한다. 헌신에 감사를 드린다”고 격려했다. 이날 행사에는 정은경 보건복지부 장관, 임승관 질병관리청장, 오유경 식품의약품안전처장 등 정부 관계자들도 자리했다.
도널드 트럼프 미국 행정부가 베네수엘라 인근 공해에서 유조선 한 척을 추적하고 있는 것으로 확인됐다. 미 당국이 베네수엘라 관련 선박을 연이어 나포하는 등 니콜라스 마두로 베네수엘라 정권에 대한 퇴진 압박 수위를 높여가고 있다.
21일(현지시간) AP통신에 따르면 미 정부 당국자는 미 해안경비대가 카리브해에서 유조선 ‘벨라1’ 추격 작전을 벌이는 중이라 밝혔다.
익명을 요구한 미 정부 당국자는 벨라1에 관해 “베네수엘라가 제재를 불법적으로 회피하기 위해 운항하는 제재 대상 선박”이라며 “위장 깃발을 달고 있으며 사법적 나포 명령이 내려진 상태”라고 말했다.
해당 선박이 해안경비대 요원들이 선박에 오르려 하는데도 항해를 계속하면서 추격전이 벌어졌다고 한 관계자는 CNN에 전했다.
선박 추적 데이터에 따르면 벨라1은 베네수엘라에서 석유를 싣기 위해 이동 중이었으며 화물을 적재하지 않은 상태였다. 해당 선박은 2021년 베네수엘라산 원유를 중국으로 수송했으며 이란산 석유를 수송한 이력이 있다. 벨라1은 레바논 친이란 무장정파 헤즈볼라와 이란 혁명수비대에 자금을 지원할 목적으로 화물을 운송해 지난해 미 재무부의 제재 대상에 올랐다.
트럼프 대통령은 베네수엘라 정권의 주요 수입원인 원유 수출을 차단하기 위해 관련 유조선을 잇따라 억류하고 있다. 벨라1이 나포될 경우 이달 들어 트럼프 행정부가 베네수엘라 관련 선박을 나포하는 것은 세 번째 사례가 된다. 미 해안경비대는 전날 베네수엘라 연안에서 파나마 국기를 단 센추리스호를 억류했다. 지난 10일에는 제재 대상 유조선인 스키퍼호를 나포했다. 스키퍼호, 벨라1과 달리 센추리스호는 미 정부의 제재 대상 목록에 포함되지 않은 것으로 알려졌다.
익명을 요구한 한 관계자는 오는 24일 예정된 고위급 회의에서 카리브해에 집결한 미 해군과 공군에 새로운 명령이 내려질 가능성이 있다고 워싱턴포스트에 말했다. 이 관계자는 며칠 동안 미 해군의 강력한 작전이 예상된다고 덧붙였다.
전문가들은 트럼프 행정부의 유조선 제재가 이어질 경우 원유 수출에 의존하고 있는 베네수엘라 경제에 큰 타격을 줄 것이라고 분석했다. 슈라이너 파커 리스타드에너지 신흥시장 책임자는 “미국의 봉쇄 조치는 석유 운송업계가 베네수엘라와 거래하는 것을 막을 것”이라며 “이는 베네수엘라 원유 수출의 완전한 중단으로 이어질 수 있다”고 블룸버그에 말했다. 해운모니터링업체 탱커트래커에 따르면 최근 베네수엘라로 향하던 일부 선박들이 회항했다.
트럼프 대통령은 베네수엘라가 미국에 마약과 이민자를 대량 유입시키고 있다며 비난해왔다. 그는 지난 16일 “제재 대상 유조선이 베네수엘라를 오가는 것을 완전히 봉쇄하라”고 명령한 바 있다.
센추리호 나포 사건 이후 델시 로드리게스 베네수엘라 부통령은 “미국 군인들이 국제 해역에서 석유를 수송하던 민간 선박을 강탈하고 납치한 행위와 선원들을 강제 실종시킨 것을 규탄하고 거부한다”고 성명을 통해 밝혔다.
백악관과 국방부, 해안경비대를 감독하는 국토안보부는 벨라1 추적 작전에 관해 별도의 입장을 발표하지 않았다.

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